To live or not to live.. to be alive!

Έχασε τη μάχη με τη ζωή ο Λορέντζο. Ένα ιδιαίτερο παιδί που έγινε παγκοσμίως γνωστό χωρίς τη θέλησή του από την ταινία του Χόλυγουντ «Lorenzo’ s Oil». Ο Λορέντζο έπασχε από μία ανίατη εκφυλιστική ασθένεια του νευρικού συστήματος. Στα media παρουσιάζεται ως μια ιστορία θριάμβου της ανθρώπινης θέλησης. Εγώ θέλω να δώσω μία άλλη οπτική αυτής της τραγικής ιστορίας.

Αλλά ας δούμε πως έχει η ιστορία και για όσους πιθανώς δεν την έχουν ακούσει. Ο Λορέντζο ήταν ένα παιδί το οποίο προσβλήθηκε από φυλοσύνδετη αδρενολευκοδυστροφία (ALD). Πρόκειται για ένα κληρονομικό νόσημα που καταστρέφει τη μυελίνη, την προστατευτική «μόνωση» των νευρικών κυττάρων. Η ασθένεια μεταδίδεται από τη μητέρα στα αγόρια. Αρχικά προκαλεί διαταραχές της ομιλίας, του συντονισμού και της κοινωνικοποίσης, ενώ αργότερα ακολουθεί η άνοια και ο θάνατος, συνήθως εντός δέκα ετών από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων. Η μόνη ελπίδα μετά την εκδήλωση της ασθένειας είναι η μεταμόσχευση μυελού των οστών, ωστόσο αυτό δεν είναι πάντα εφικτό και αποτελεσματικό.

Ο Λορέντζο άρχισε να εμφανίζει προβλήματα ομιλίας σε ηλικία 6 ετών. Έπειτα από αξονική εγκεφάλου οι γιατροί κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι είχε μόλις λίγους μήνες ζωής. Ωστόσο, οι γονείς του, ο Αουγκούστο και η Μικαέλα, αρνούνταν να αποδεχθούν ότι δεν υπάρχει θεραπεία και δεν δέχονταν ότι το παιδί τους βρισκόταν σε κατάσταση «φυτού». Θεωρούσαν ότι καταλάβαινε όλα όσα γίνονταν γύρω του και έτσι μελέτησαν την ασθένεια και επιχείρησαν να ανακαλύψουν οι ίδιοι το φάρμακο. Κατέληξαν στη χρήση ενός λαδιού που προέρχεται από ελιά και κράμβη. Δεν ανέστρεψε βέβαια την κατάσταση της υγείας του παιδιού αλλά βοήθησε στο να περιοριστούν τα συμπτώματα. Μάλιστα, σύμφωνα με πρόσφατη έρευνα το λάδι μπορεί να αποτρέψει τα συμπτώματα σχεδόν στο 70% των ασθενών με ΑLD. Οι γονείς του Λορέντζο δεν σταμάτησαν στιγμή να προσπαθούν να βρουν τη θεραπεία για την ασθένεια που είχε ο γιος τους. Χθες, ο Αουγκούστο ανακοίνωσε ότι ο γιος του πέθανε από μια μορφή πνευμονίας αφότου κόλλησε τροφή στους πνεύμονές του. Άρχισε να αιμορραγεί και εξέπνευσε πριν φθάσει το ασθενοφόρο στο σπίτι τους στη Βιρτζίνια των ΗΠΑ.

«Ο Λορέντζο δεν μπορούσε να δει ή να επικοινωνήσει, όμως βρισκόταν ακόμα μαζί μας. Δεν υπέφερε. Αυτό ήταν το σημαντικό. Όσοι τον γνώριζαν, έκλαψαν με τον θάνατό του». Αυτά ήταν τα λόγια του Αουγκούστο Οντόνε για τον «γενναίο γιο» του στους δημοσιογράφους.

Αυτή λοιπόν είναι η οπτική των γονιών του Λορέντζο και των Μ.Μ.Ε. Αυτό το παιδί όμως αναρωτήθηκε ποτέ κανείς τι ήθελε πραγματικά; Πως ήθελε να ζήσει τη ζωή του; Ο πατέρας του παραδέχτηκε ότι ο Λορέντζο ούτε μπορούσε να δει, ούτε μπορούσε να επικοινωνήσει. Το μόνο που ήθελαν οι γονείς του ήταν να παραμείνει μαζί τους. Αλλοίμονο κι αν ισοπέδωνα την αγάπη των γονιών προς το παιδί τους. μήπως όμως πρόκειται για μια αγάπη εγωιστική; Ο Λορέντζο πίστευαν στ’ αλήθεια ότι ζει; Πώς ορίζεται η έννοια της ζωής; Στην παρούσα ιστορία πάντως εμένα μου φαίνεται απλά και μόνο ως η φυσική ύπαρξη του ανθρώπου δίπλα στα αγαπημένα του πρόσωπα. Έχω εκ διαμέτρου αντίθετη άποψη για τον ορισμό και την ουσία της ζωής. Ξέρω ότι ποτέ δε θα συμφωνήσουμε σ’ έναν κοινό ορισμό αυτής. Δεν ξέρω όμως αν έχουν το δικαίωμα οι γονείς να ορίζουν τη ζωή του παιδιού τους που υποφέρει από μια τέτοια εκφυλιστική, ανίατη ασθένεια αλλά δυστυχώς δεν ξέρω ούτε ποιος μπορεί τελικά να πάρει αυτήν την απόφαση!

Βαρύ θέμα για τις πρώτες μέρες του καλοκαιριού.. είναι όμως κάποια πράγματα που πρέπει ν’ αρχίσουμε να συλλογιζόμαστε. Η νέα γενετική αλλάζει συνεχώς τα δεδομένα αλλά και τις παραδοχές περί της ζωής. Τουλάχιστον ας μπορούμε να ορίζουμε τη ζωή μας, την αρχή και το τέλος της για να μπορούμε να πάρουμε οι ίδιοι, αυτόνομα και τις αποφάσεις γι’ αυτήν.